欢迎来到我们的系列第四期（也是最后一期），介绍育儿特殊需要的孩子。本星期吉尔·哈农（Jill Hanon），我们的PVMOM特殊需求论坛主持人，了解了育儿过程中经常会产生的强烈情绪。 您可以在此处找到以前的分期付款：
第1部分： 当您发现发育迟缓时该怎么办
第2部分： 当您的孩子年龄太大而无法接受AZEIP时：DDD，发展性学前班和IEP
第3部分： 提倡您的特殊需要儿童

​艾琳（Erin）：有些父母形容自己的孩子面对额外的困难时会感到震惊，悲伤或内。您的经历是什么，您是如何经历的？
吉尔： 那个挺难。但是我’那种说“就是这样，让’只是做我们必须做的。”告诉我这是什么，我必须做什么，然后我就去做。

艾琳：什么 has been the hardest part of parenting special needs kids?
吉尔：最困难的部分是他们诊断后大约一年。太累了。孩子们情绪低落，情绪低落。有时我感到绝望，并哭泣入睡。我会认为，“He’永远不会正常，但他’将会是正常的。”

艾琳：那时候你是如何度过的？
吉尔: 您 just go through it. And you see progress. 您 see a path ahead. 您 focus on the little bright spots and the things that make life easier. Like for us, I made a giant schedule in the kitchen to keep track of everything. 您 remember that you are not in it alone.  与可以告诉你的人在一起，“You’re going to be okay. There is a light. 您 just have to keep going.”

艾琳：什么 other advice do you have for people walking this path?
吉尔： 尽快完成处理诊断问题的过程，并着手研究如何提供帮助。锁好自己的浴室，在需要时哭出来。

艾琳：子女有特殊需要的育儿方式如何影响婚姻和同居？
吉尔： 有时候，一个父母会处理大部分事情，而另一个父母会处理 ’不能真正看到它，或者接受它。我建议父母双方都参与约会，以便你们双方都充分了解。

艾琳： 您对保持良好关系有什么建议？
吉尔： 通信！在绳子末端时，告诉你的配偶。自己找时间。如果您的孩子在DDD中，您可能有资格获得暂托服务。利用它。 

艾琳： 吉尔·哈农（Jill Hanon），感谢您在本月与我们分享如此多的心，智慧和经验。我知道您帮助鼓励了许多家庭。

当我坐下来写这篇文章时，我克服了喜悦，但眼中充满了泪水。 PVMOM是我母亲之旅的重要组成部分，我希望在那里的一些人也有同样的感觉。

我与PVMOM的故事可追溯到2015年-我的双胞胎快要成年了，在旧金山呆了6个月之后，我们回到了凤凰城。 我了解了PVMOM （来自另一个成员）  当我怀孕但从未加入。 我确实已经从工作世界退了一步，并且知道我需要先投入精力去结交妈妈朋友，所以才有勇气参加我的第一次会议-最喜欢的东西/婴儿加法。我记得走进房间时不知道一个人的脸，坐在我的椅子上，只是希望坐在我旁边的人会说些什么。你们中的大多数人可能不了解我，但是当我周围很多我不认识的人时，我实际上很害羞。随着会议的进行，很明显，这个地方就像我一样到处都是妈妈。妈妈有睡眠困难，护理挑战，工作和人际关系需要处理，以及压倒性的感觉，我们必须全力以赴。我想我那天晚上离开了家，像个女学生一样向我丈夫跑去。

那次会面后不久，是我的第一个双胞胎约会。我们中的一些人聚集在比尔特莫尔（Biltmore）–为孩子们扔下毯子，并立即就这个被称为“母性”的疯狂事情进行了交谈。直到今天，我第一次玩游戏的那些妈妈仍然是我最亲爱的朋友。在过去的四年中，我们有更多这样的约会日期-孩子们在玩耍，妈妈们聚集在一起分享最新的消息“哦，我猜猜今天H做了什么？” PVMOM给了我这一点，并在如此多的艰难和艰难时期给了我支持。为此，我永远感激不已。

我在董事会任职的第一年开始担任会议策划人。我努力制定了一个会议时间表，将妈妈聚集在一起，并在妈妈工具包中提供了一些新工具。我记得我第一次见面时，我们被推到一个病人会议室的一个小会议室里，那里挤满了人，房子挤得满满的，还有一位成员关于孩子们不听的精彩演讲！我很快就迷上了，终于找到了一个出口，可以让我回馈自己，除了做妈妈以外，还可以集中精力做其他事情。我担任董事会主席的第二年和第三年，与我的犯罪伙伴贝丝·吉维尔茨一起。我们在一起一起参加了我们认为不可能做到的小组赛。我们增加了会员，举办了许多精彩的活动，赞助了会议，甚至创办了新妈妈协会。两年来，我们震惊了在线拍卖，甚至还能够支持其他一些当地的非营利组织。我说的所有这些并不是在吹嘘我自己的号角，而是展示像妈妈小组这样简单的事情对我的生活以及无数其他人所做的事情。我很幸运能被董事会中一群令人惊叹的女性所包围，这使所有这些事情成为现实。成为董事会成员最好的事情与所有的数字和胜利无关，而是与我发展的友谊以及我与这么多成员建立的联系。

担任总统一职的唯一目的是想方设法增进妈妈之间的联系和关系。身为多重母亲很特别，而且非常努力。我记得在最初的几个月里感到如此孤立和迷茫，我从来不希望让MoM独自解决这个疯狂的旅程。我希望该小组和每个成员都能找到一种联系方式，获得所需的支持，然后回馈社会。从某种意义上说，这是生活的圈子-我们都需要大孩子的妈妈的支持，但小孩子的妈妈也需要我们。我希望您能参加活动，让孩子们在所有的乐趣中探索，享受妈妈的夜晚，因为您也需要时间，并把它作为参加研讨会的重点，因为我可以保证您不仅会学到东西，而且会与其他妈妈一起度过一天的忙碌后，走开了。并且永远知道在这个小组的后面有一个董事会，而且大门总是敞开的。

对于目前的董事会，祝您有个美好，充实，令人兴奋的一年！右脚下车已经花费了很多时间和精力。没有言语可以表达我对与您一起工作的感激之情，我珍惜我拥有的友谊。

对于我们的成员，感谢您在我们探索和玩耍时对我们的信任。你们中的很多人都面带微笑的面孔，愚蠢的故事露面，这让我感到很自豪，因为我们都可以作为PVMOM站在一起。没有像这个部落那样的东西，没有像MoM的力量那样的东西，这全都归功于我们出色的会员资格。为2018/19欢呼

xoxo，
雷切尔·萨尔金（Rachel Salkin）

本周，我们将介绍我们的四部分系列文章的第三部分，该系列文章为有发育迟缓和其他特殊需求的孩子寻求帮助。我们的特殊需求论坛主持人吉尔·哈农（Jill Hanon）分享了她对倡导我们的孩子的看法，特别是在学校环境中。如果您错过了早期的零件，请在这里找到它们：
第1部分： What to do When 您 Notice Developmental Delays
第2部分： When 您r Children are too Old for AZEIP
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艾琳：如果我’在拥有IEP的孩子的父母中，我应该参与其中吗？我需要花多少时间倡导他们的教育？

吉尔： 您’要弄清楚你放的东西，这取决于你的孩子’的需求是。我参与其中。有时候我’我要求参加IEP会议，因为我没有’t feel like there’s enough progress happening. 您 can always request a review in writing. There’一个特定的时间范围。我认为他们有十天的时间来回复您。一世’我非常动手，因为我对老师和治疗师以及所有’s happening, the more I can carry that through for my child. 您 have to be their advocate for everything. If you have a child with special needs, you’经常重复他们的声音。即使他们能够随着年龄的增长而与医生交谈，您仍然必须在那里提倡一切。如果你不这样做’做不到，没有人会做。无论他们多么出色和出色，他们的老师都只能做很多事情。那里’没有您的特定要求或批准，他们可以做的只有这么多。一世’我曾经遇到过这样的情况’曾经参加过一次IEP会议，老师们在桌子对面有意义地凝视着我，“Ask the question!”然后他们’会来找我说“I’我很高兴你提出来，因为我’我一直很想说些什么，我不能’t.”学校人员可以做某些事情’除非您发起，否则不要说或做。

艾琳：什么’您对提倡特殊需要的孩子有何建议？

吉尔： 尽可能地了解该过程。愿意质疑过程。一世’我必须得到教育倡导者的帮助，因为我没有’不喜欢他们的一个IEP发生了什么。他们试图在他准备好之前将他踢开。我所要做的只是丢掉了辩护人的名字，说我们要和她见面，这就足够了。有时你必须打硬汉。我尽量和团队保持亲切。因为他们努力工作，经历了很多事情。但是同时 ’这是他们必须遵循的一个过程。 您越了解该过程，就越能使它在您的孩子中发挥作用’s advantage.

艾琳：如果您的孩子正在通过学​​校接受服务，您仍然需要DDD吗？

吉尔： 这取决于孩子。他们可能会通过DDD获得服务，而不是在学校获得资格，因为在学校的服务完全基于学习成绩。就像他们可以在学校交流并提出问题一样，所以他们不’没资格在学校接受言语治疗，但这不’t mean they don’t need it.  然后，您将成为混乱的协调员。因为你’在学校重新协调他的504或IEP—504是住宿，而不是像IEP一样提供的干预和服务—和医生的约会，以及DDD治疗。

艾琳：为什么您只需要非正式地请老师去做，就需要504张正式的住宿纸？

吉尔： 因为如果他们在纸上，他们必须这样做。而且，如果您有一位以上的老师，或者您要调动，则需要。在我们的情况下，我的一年级生有六，七个不同的老师。因此，所有这些老师和行政部门都必须遵守该计划。让’s say your child’问题是多动症。住所可能放了一个文件夹，所以他们不’t get distracted during a test. 您 might have an amazing team that knows what accommodations your child needs, but the more you know going into the meeting, the better the plan is going to be. The more benefit your child’s going to get. We’我把一些DDD治疗师带到学校开会，因为他们知道’和我们的孩子在一起。您与该团队的合作越多，就会越好。

艾琳：你同意吗’开始这个过程永远不会太迟？

吉尔： Absolutely. If your gut tells you something, early or late, follow it. 您 are going to be your child’s biggest advocate. 您 know that child better than anybody, so follow that hunch. Even through five years of therapies and everything you can imagine, I’我仍在和我的孩子一起寻找让我走的东西，“HMMM. This isn’t working, I’我尝试了其他所有方法，可怜的孩子可以’t read, let’让他检查一下眼睛。”果然有’s an issue. So it’一个持续的过程。随着一件事变得更好，其他事情浮出水面。许多事物具有相同的症状，但不同的原因导致它们或掩盖它们。唐’不要害怕尝试不同的事物，提出愚蠢的问题，尝试不同的医生。不幸的是’越来越多的家庭受到影响，虽然我们在亚利桑那州为我们提供了很长的服务清单，’有很多需要他们的人。所以有时候’的等待列表，有时您必须搜索提供程序。如果你’re sure something’s not right, don’不要以为答案。

艾琳：您会建议像我这样的人吗？’会自然而然地退缩吗？

吉尔： 它没有’我也自然而然地到来。一世’当涉及到这类事情时，在壁花中。但是对我来说，它变成了“If I don’不能得到这个孩子的帮助，我不会’不知道他的生活会怎样。”而且我已经看到两岁到六岁的孩子有了很大的进步。一世’我有朋友和家人说，“Oh, I don’t get it.” And then they’d几年后见他们说：“Oh my gosh!” 您 have to find things that work. 您 have to get them in therapies that are going to work for them, but it WILL work. There was a whole year where I was crying myself to sleep every night, feeling like my son was not getting better. And then it was like a light bulb went on. There’总是很挣扎。它’s a spectrum and it’s的比例尺，所以这取决于您所处的位置，但是会有改善，’在那里，您只需要找到它。

艾琳：您有最喜欢的网络资源吗？

​特别是对于自闭症，大凤凰城的自闭症社会是伟大的。那里’有特殊需要的父母凤凰城或东谷Facebook页面。我们有PVMOM特殊需求论坛。人们不应该’不要害怕加入并提出问题。对我来说，甚至坐在治疗室的候诊室里，与其他父母交谈。一世’仅仅通过与其他经历过的父母交谈就获得了很多信息。如果您的孩子最近被诊断出，自闭症协会将有一个家长指导计划。其他地方也一样。他们将把您与经过这个过程的另一个家庭配对，并回答一些最初的问题。